Hacía casi una semana que se había desconectado el soporte vital al pequeño, con una enfermedad degenerativa irreversible, pese a la oposición de sus padres..
PABLO GUIMÓN
El País, Londres 28 ABR 2018..
“Mi gladiador ha depuesto su escudo y ha ganado sus alas a las 2.30. Absolutamente desconsolado. Te quiero, mi chaval”. Con esas palabras, escritas por su padre en Facebook, terminaba este sábado de madrugada la lucha por la vida de Alfie Evans, un niño de 23 meses enfermo de una rara afección neurológica. El caso desató una tormenta judicial que ha conmovido al mundo, y ha agitado el debate sobre los límites de la tutela de los padres sobre la suerte de sus hijos.
El personal del hospital, en el que Alfie fue ingresado con siete meses de vida, ha expresado su "sincera solidaridad" con la familia. "Todos nosotros lo sentimos profundamente por Alfie, Kate [la madre], Tom y toda su familia, y nuestros pensamientos están con ellos. Ha sido una travesía devastadora para ellos", escriben en un comunicado.
Alfie nació el 9 de mayo de 2016, hijo de Tom Evans y Katie James, de 21 y 20 años, residentes en la localidad de Bootle, junto a Liverpool. En diciembre de ese mismo año fue ingresado en el hospital infantil Alder Hey de la ciudad del norte de Inglaterra, tras sufrir una serie de convulsiones. Los médicos le diagnosticaron una enfermedad neurológica degenerativa, que no han llegado a identificar inequívocamente. Alfie entró en un estado semivegetativo del que nunca se recuperó.
Pronto empezaron a surgir las diferencias entre los padres y el personal médico que trataba al pequeño. El conflicto devino en un debate público sobre qué sucede cuando los médicos y los padres están en desacuerdo sobre qué es lo mejor para un niño. La ley británica da a los padres el derecho a decidir lo que suceda con su hijo, incluido el de negarse a que reciba tratamiento médico.
Pero no es un derecho absoluto. Si una entidad pública considera que las decisiones de los padres entrañan el riesgo de perjudicar al niño, puede desafiar esas decisiones acudiendo a la justicia.
Eso es lo que hizo el hospital en diciembre de 2017. Empezó entonces una frenética batalla judicial. El hospital alegó que las pruebas médicas mostraban “una degradación catastrófica de su tejido cerebral” y que “continuar con el tratamiento sería no solo inútil, sino cruel e inhumano”. Los padres expresaron su desacuerdo y solicitaron permiso para trasladar a su hijo al hospital Bambino Gesu, en Roma, donde se les habían ofrecido esperanzas de prolongar la vida del pequeño.
Hasta mediados del año pasado apenas se había oído hablar del caso más allá de Liverpool. Pero un día de julio, Christine Broesamle, una activista próvida estadounidense basada en Roma, vio un post en Facebook de Tom Evans en el que explicaba que los médicos querían desconectar el soporte vital a su hijo.
Hacía apenas unos días que había fallecido el niño de 11 meses Charlie Gard, con una rara enfermedad terminal, que estuvo en el centro de una tormenta semejante. Broesamle se puso en contacto con Tom Evans, según publica The Guardian, y le contó que habían estado asesorando a los padres de Charlie con el objetivo de trasladarlo a Italia para obtener tratamiento, y que podían hacer lo mismo por Alfie. El padre aceptó la oferta de ayuda. Un mes después, siguiendo lo que ella misma definió como “una llamada de dios”, Broesamle se trasladó a Liverpool, desde donde ha desempeñado un papel destacado asesorando a los padres de Alfie.
El propio Tom Evans ha declarado que Broesamle organizó su audiencia con el papa, aunque fuentes cercanas a la activista, citadas por The Guardian, lo atribuyen a dos periodistas de La Nuova Bussola Quotidiana, un periódico católico que ha realizado una extensa cobertura del caso, muy critica con los jueces y los médicos.
A principios de este mes, los Evans sustituyeron a su equipo de abogados locales por el Centro Legal Cristiano (CLC), una organización que defiende a “individuos e iglesias que han sufrido discriminación y desafíos por su deseo de vivir y trabajar de acuerdo con las creencias bíblicas”. El juez que dictaminó el pasado martes contra su traslado a Italia criticó la “mano maligna” de Pavel Stroilov, un estudiante ruso de Derecho, vinculado al CLC, que animó a los padres a denunciar por asesinato a los médicos. El viernes, el CLC rechazó los comentarios “perjudiciales e inflamatorios” del juez y denunció las críticas de que han sido objeto en “los medios y los tribunales”.
El pasado 20 de febrero el juez dictaminó que los médicos podían dejar de proporcionar soporte vital a Alfie contra los deseos de sus padres. A la salida del juicio, el padre dijo a los medios que creía que su hijo respondía a los estímulos y estaba mejorando. El problema, explicaba el abogado del hospital, es que “los padres le miran y, quitando la parafernalia de la respiración y alimentación, es un niño dulce, adorable y de aspecto normal que abre los ojos, sonríe…”. Pero cualquier movimiento de Alfie, advertían los médicos, era producto de convulsiones espontáneas.
Los padres no se rindieron y recurrieron la decisión del juez. El 6 de marzo el tribunal de apelación ratificó la sentencia. Agotadas todas las instancias británicas, apelaron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que no admitió el recurso al no estimar una violación de derechos humanos.
El 18 de abril Tom Evans viajaba al Vaticano para una audiencia con el papa. El Gobierno dio la nacionalidad italiana a Alfie esperando que eso facilitara su traslado inmediato a Roma. El papa reiteró en Twitter su apoyo a la familia. Pero el juez cerró esa última puerta de esperanza al recordar que Alfie era un ciudadano británico bajo la jurisdicción de la justicia británica.
Durante todo el proceso los padres han recibido el apoyo del llamado Ejército de Alfie, una campaña con casi 900.000 seguidores en redes sociales, algunos de cuyos miembros se congregaban regularmente a las puertas del hospital. La policía ha abierto una investigación sobre supuestos abusos verbales al personal del centro. Los padres de Alfie se disculparon, asegurando que no era su intención “perjudicar o causar conflicto o molestias”.
El lunes a las 21.00 se retiraba el soporte vital a Alfie. El padre aseguró que su hijo continuaba respirando y que había que volver a conectarlo. “Por tercer día, no ha habido un solo problema con él”, declaraba el jueves ante el hospital. “No es un milagro, es un diagnóstico equivocado”. El mismo día, tras una reunión con los médicos, los padres de Alfie daban por agotada su lucha y prometían trabajar con los facultativos para dar a su hijo “la dignidad y el consuelo que necesita”. Agradecieron su trabajo al personal del hospital. También agradecieron a aquellos que les habían mostrado su apoyado todos estos días. Pero les pedían que se fueran ya a casa.
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