Alzheimer y familia/ Elisa Chuliá, es profesora de Sociología de la UNED e investigadora de Funcas.
El Mundo, Domingo, 20 septiembre 2026
Si el presente de nuestros jóvenes nos preocupa, de su vejez ni hablamos. Muchos de ellos (¿todavía?) sin vivienda propia, sin pareja estable, sin hijos y sin un empleo blindado ante el avance de la inteligencia artificial, vislumbran un porvenir difícil, con más estrecheces y penuria que holgura y bienestar. Pero las sombrías perspectivas de futuro que a menudo albergan -y albergamos sus madres y padres- descuentan algunas ganancias extraordinarias en calidad de vida de las que muy probablemente serán beneficiarios; ganancias generadas por progresos en las ciencias médicas, entre los que cabe destacar el control de las enfermedades que provocan demencia, a la cabeza de las cuales se encuentra el Alzheimer.
Apenas hace unos meses, la prestigiosa revista The Lancet anunciaba «una nueva era de la neurología», celebrando tanto los avances en el uso de biomarcadores y neuroimágenes para detectar alteraciones neurodegenerativas como la aprobación y la autorización de comercialización de nuevos medicamentos (anticuerpos monoclonales antiamiloides) que prometen ralentizar el deterioro cognitivo en estadios tempranos de la enfermedad de Alzheimer. Parece que, por fin, caminamos resueltamente por la senda que nos ha de conducir a que el temible apellido de aquel médico alemán que, a principios del siglo XX, descubrió placas amiloides y ovillos neurofibrilares en el cerebro de una paciente de poco más de 50 años no sea más que uno de los epígrafes del programa de la asignatura Historia de la medicina.
Sin embargo, los prometedores tratamientos (lecanemab y donanemab) aún no se financian con recursos públicos en muchos países, entre ellos, España. Por lo demás, el alcance potencial de estos tratamientos es limitado, ya que su eficacia depende de que la enfermedad se halle en una fase inicial. La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha estimado en menos del 5% la proporción de pacientes que podrían beneficiarse hoy de estos nuevos medicamentos.
De momento, pues, el paso del tiempo no hace más que aumentar el número de personas que en unos años recibirán diagnósticos de Alzheimer, toda vez que la insidiosa proteína beta-amiloide comienza a acumularse bastantes años antes de que aparezcan los síntomas y signos de deterioro cognitivo y las primeras alteraciones ostensibles de la conducta. Hoy, en España, ese número oscila entre 800.000 y 1.000.000, según las fuentes que se consulten. El rápido aumento de la población mayor permite pensar que esta cifra crecerá significativamente, incluso si también en España estuvieran disminuyendo las tasas de prevalencia por edad, como indican algunos estudios epidemiológicos recientemente realizados en otros países occidentales.
Por tanto, la justificada satisfacción por este «cambio de paradigma» en el diagnóstico y las terapias contra el Alzheimer no nos puede distraer de un presente y un futuro próximo muy complicados. Queda aún una larga travesía por el desierto antes de alcanzar la tierra prometida: un mundo, si no libre de Alzheimer, en el que esta enfermedad que hoy padecen en torno a 40 millones de personas haya pasado a considerarse «rara».
Como sociedad hemos de prepararnos ante un aumento de las personas con Alzheimer y, por tanto, ante varias décadas de sufrimiento; un sufrimiento que recae, en primer lugar, sobre las personas enfermas que cada mañana cobran conciencia de su enfermedad mientras esta no les priva de esa facultad. Soportar la conciencia de la pérdida progresiva e implacable de las capacidades cognitivas, la memoria y la identidad requiere una fortaleza de ánimo tan inconmensurable como el valor de los testimonios de pacientes que, en estadios tempranos de la enfermedad, han narrado sus experiencias (véanse, ejemplarmente, los documentales Bicicleta, cuchara, manzana y Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo, producidos por la Fundación Pasqual Maragall y la Confederación Española de Alzheimer [CEAFA], respectivamente; o las memorias de la actriz Carme Elías, tituladas Cuando ya no sea yo).
Pero ese sufrimiento de los pacientes se desborda en sus familias y en los hogares, donde reside el 80% de las personas enfermas con demencia, según estimaciones de CEAFA. Cuando el Alzheimer entra en una casa, cambia la vida de todos los convivientes y, especialmente, la de quienes asumen la responsabilidad de cuidadores (sobre todo, cuidadoras) principales. Y no son pocos esos «hogares con demencia»: un cálculo aproximado permite cifrarlos en un 4% de todos los registrados en España.
El hogar constituye el ámbito más seguro de control de la persona enferma, pero, por ello mismo, también el enclave por excelencia de las manifestaciones patológicas del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Quienes cuidan en el hogar de las personas que padecen demencia en fases intermedias y avanzadas están expuestos a un malestar específico que se alimenta no solo del cansancio físico, sino también del temor al progreso de la enfermedad -y, con él, la disolución progresiva de la conciencia espacio-temporal, la personalidad y hasta la identidad-, de conflictos intrafamiliares por cómo se ejercen y/o se reparten las tareas de cuidado, y, no pocas veces, de sentimientos de culpabilidad por no atender a las personas enfermas con más paciencia y más consideración de sus limitaciones. Abundan los testimonios sobrecogedores de este malestar en obras autobiográficas en diversos formatos: ensayos, relatos literarios, novelas gráficas, documentales, podcasts y películas.
La experiencia concreta de este «sufrimiento compuesto» de los familiares cuidadores -tan profundo y persistente que a menudo extiende sus efectos más allá de la muerte de la persona enferma- depende de factores individuales tales como el carácter personal, la actitud ante la vida o la relación sentimental con la persona enferma. Pero también depende de variables como la composición del hogar, las relaciones entre sus miembros, la disponibilidad de apoyos informales en la propia red familiar o comunitaria, y la capacidad de acceder a apoyos formales ofrecidos por el sector público y/o el privado. Así, por ejemplo, los hogares multipersonales en los que prevalece la concordia y la capacidad de alcanzar acuerdos están mejor preparados para absorber el impacto desestabilizador y el sufrimiento que genera la convivencia con una persona que padece demencia. También se encuentran en mejor posición los hogares que cuentan con rentas suficientes para contratar servicios de apoyo en el sector privado que complementen o sustituyan a los que ofrece el sector público.
En principio, cuanto mayor es el tamaño del hogar y su nivel de renta, así como también la red de familia y amigos que puedan ayudar en las tareas de cuidado, menos extenuante y más soportable resulta el cuidado de las personas enfermas, y menos oneroso el peso del sufrimiento asociado. Todo esto puede resultar evidente, pero dándolo por supuesto, apenas se dice ni se discute en el ámbito público ni se tiene en cuenta en el diseño de programas de abordaje del Alzheimer y otras demencias. No extraña que quienes sufren en su propia carne o en la carne de un ser querido la «enfermedad del olvido», se sientan olvidados.
Muchos baby boomers -nacidos entre 1958 y 1977, un periodo durante el cual la cifra anual de nacimientos nunca bajó de 650.000, acercándose en algunos años a los 700.000- ya hemos tenido, tenemos o vamos a tener experiencias directas con el Alzheimer, sobre todo, como familiares de personas enfermas, pero también como afectados. La cantidad de cuidados altamente exigentes en tiempo, energía y resistencia emocional que estamos llamados a prestar aumentará en los próximos años. Pero si, como sociedad, logramos ahorrar a nuestros jóvenes gran parte de estas penas que hoy sufren en silencio centenares de miles de hogares españoles, podremos sentirnos menos inquietos y más conformes ante su futuro.
Alcanzar ese objetivo requiere más inversión en investigación responsable, de calidad y con impacto contrastable, y también una estrategia para aumentar la accesibilidad de métodos de detección temprana y nuevas terapias que debe negociarse razonable y viablemente con la industria farmacéutica. Reivindiquemos no solo hoy, Día Mundial del Alzheimer, estos propósitos y no nos olvidemos de reconocer la labor impagable que diariamente llevan a cabo las familias cuidadoras.
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