La dura soledad del familiar/Tania Estapé Madinabeit

 La dura soledad del familiar/Tania Estapé Madinabeiti, doctora en Psicología, psicóloga clínica y psicooncóloga de la Fundación Fefoc

La Vanguardia | 28 de abril de 2013

Debemos felicitarnos por los avances médicos pero la persona afectada por una enfermedad padece mucho más que esa enfermedad y es preciso considerar su bienestar subjetivo. Esto incluye la percepción de apoyo donde se ponen en juego las relaciones familiares y sociales y se dibuja un mapa de la red que tenemos alrededor.

Los pacientes se sienten frágiles y temerosos y eso incluye la valoración de sus relaciones. A veces no se cumplen expectativas del enfermo o en cambio son elevadas y el familiar del paciente se desorienta. Es un hecho que el cáncer altera la vida familiar y social. Los pacientes sufren altos niveles de ansiedad, depresión, repercusiones laborales, sociales y personales y los familiares sufren los mismos niveles de repercusión. Las familias son el paciente de segundo orden; no padecen la enfermedad, pero si sus consecuencias psicológicas.

Nuestra cultura incluye a la familia en todos los escenarios de la vida personal. Si situamos la adaptación al cáncer en fases, desde diagnóstico hasta curación o muerte, podemos ubicar al familiar en cada una de ellas como miembro activo y a veces más estresado que el propio paciente ya que recibe exigencias elevadas: suprimir su dolor y estar fuerte y sereno para proveer de los cuidados necesarios. Pero pocas veces se tiene en cuenta su sufrimiento, miedos y soledad ante una situación dura y prolongada, con retos ante los que recibe poca o ninguna atención. El protagonista es el enfermo y todos los esfuerzos sanitarios y sociales se enfocan hacia él, pero hay que contemplarlo con más amplitud. El familiar es el gran olvidado, es una víctima más del cáncer y es necesario tenerle en cuenta: hay que cuidar al que cuida. El familiar debe afrontar un diagnóstico que significa una amenaza para la vida y para la integridad física y psíquica y a veces es depositario de una información más cruda que la del paciente y actúa como mediador entre este y el equipo sanitario, canalizándola en los dos sentidos, pues también conoce mejor al enfermo.

Ante situaciones cruciales tales como comunicación de diagnóstico, de tratamientos duros y difíciles, recaídas o malas noticias el que cuida se encuentra en primera línea ya que los pacientes retienen menos del 50% de la información, debido a su ansiedad. Por ello se recomienda que acudan con un familiar para ayudar al paciente a procesar lo que se le ha explicado. Cabe incluir situaciones como postoperatorio, mareos o dolor y personalidades con pocas habilidades para comunicarse con el personal sanitario. Algunos enfermos están hostiles y/o depresivos y no son buenos interlocutores y entonces los familiares toman el relevo. Las visitas terapéuticas deberían poderse hacer con tiempo y en un espacio confortable, pero no es así.

Mientras, el familiar hace todo tipo de trabajos y cuidados, desde curar heridas hasta gestionar papeles (citas médicas, bajas laborales, compra de medicamentos), se dan cambios de roles y se asumen tareas, antes compartidas, con una sobrecarga emocional. Hay cambios estructurales y funcionales y muchas veces aislamiento social. La soledad que puede sentir el paciente ante su situación puede extenderse a la familia. Personas que no vienen de visita, o no llaman, aunque hay un juego de percepciones pues a veces este entorno evita el contacto por prudencia. La palabra cáncer sigue tumbando a quien la recibe como diagnóstico y a su entorno. Esto puede afectar a las familias que se sienten solas y decepcionadas por actitudes que interpretan como poco interés o cariño.

Los pacientes comentan que hay un antes y un después de la enfermedad que cambia la manera de ver la vida, de las prioridades y da una sensación de fragilidad y de vulnerabilidad e incluyen en esa nueva valoración su percepción de las personas cercanas, también familiares. En casa la comunicación es complicada, sobre todo cuando el enfermo no tiene toda la información, o no se ha determinado la que quiere. Se entra en un juego de temas tabú, más cuando la comunicación antes ha sido fluida. Dejan de comunicarse y actúan interpretando lo que el otro quiere, según la comunicación no verbal. Algunas relaciones retroceden, es el síndrome del Elefante: hay un elefante en casa, todos lo ven pero nadie pregunta ni comentan sobre él, mientras siguen con su vida. Es el obstáculo que supone la nueva y a veces trágica situación. Los modelos familiares cambian y eso se refleja ante la enfermedad, por ejemplo la mujer, tradicionalmente la cuidadora, trabaja y se añade estrés por tener que ausentarse o compartir ambas tareas. El familiar carga con la culpabilidad por sentirse ahogado o exhausto. Intenta cubrir sus roles cotidianos más el de cuidar sin atreverse a admitir que la situación le sobrepasa, que se siente solo o necesita respiros. Proporcionarle herramientas que le ayuden a reconocerlo, debería formar parte del apoyo integral al paciente con cáncer. Cuidar al que cuida es una manera de mejorar la atención al enfermo.