Hospital Bambino Gesù identifica 16 enfermedades raras en 2017

Vatican Insider, que pertenece al diario La Stampa de Torino....
Hospital Bambino Gesù identifica 16 enfermedades raras en 2017
La estructura infantil de la Santa Sede publicó los resultados de las actividades sanitarias y científicas: están aumentando. Más prestaciones y más hospitalizaciones. Se llevaron a cabo 321 trasplantes, que representan el 30% del total en Italia
El hospital infantil de la Santa Sede
Vatican Insider, 11/07/2018
DOMENICO AGASSO JR
TURÍN
Aumentan las actividades del hospital infantil de la Santa Sede. Aumentan las prestaciones y las hospitalizaciones. Casi 2 millones de intervenciones de sus consultorios (+12% con respecto al año anterior; +60% con respecto a cinco años antes), y más de 28 mil hospitalizaciones (+5% con respecto al año anterior). Hubo 321 trasplantes de órganos y tejidos, se identificaron 16 nuevas enfermedades raras que carecían de diagnóstico. Hubo alrededor de 13 mil pacientes. También se intensificó la actividad científica y se publicaron 663 estudios. El nosocomio Bambino Gesù, guiado por Mariella Enoc, dio a conocer algunos detalles del informe de 2017, que serán presentados hoy, además de los números del balance social.  


En relación con la acogida, fueron 3500 las familias hospedadas que gozaron de las estancias y 2000 de ellas contaron con la ayuda del servicio social; casi cada día hubo 200 habitaciones gratis a disposición de los familiares de los pequeños pacientes que llegan desde fuera de Roma. En 2017 3520 familias pudieron pasar 89.537 noches en la estructura. El hospital ha cubierto en conjunto costos por un valor de 313 millones de euros, frente a los 322 millones de ganancias en bruto, registrando un margen operativo positivo. Sin embargo, el resultado neto tiene un valor negativo de alrededor de 10 millones. 
  En relación con las fuentes de financiamiento, se obtuvieron 214 millones de euros para las prestaciones sanitarias, 43,5 millones de euros fue la cifra de la contribución anual por parte del Estado por la especificidad de las actividades del Hospital. Se contó con un financiamiento de 20 millones para la investigación y hubo donaciones por un total de 3 millones de euros. 
  Las actividades de la unidad móbil para la asistencia sanitaria a los niños en las periferias y en los campos de nómadas de la capital italiana (hubo 1500 consultas) y también las iniciativas de solidaridad en el extranjero, con proyectos humanitarios o de cooperación en 9 países (la República Centroafricana, Etiopía, Jordania, Siria, Palestina, Rusia, Georgia, Camboya y China). Fueron recibidos en la estructura 55 pacientes humanitarios, acogidos completamente por parte del Hospital. 
  Fueron 13.203 los pacientes “raros” incluidos por el Bambino Gesù en la Red Regional de las Enfermedades raras. Con la participación en 15 redes ERN (European Reference Networks), el Bambino Gesù se confirma como el hospital infantil más involucrado en las redes europeas para compartir conocimientos sobre las enfermedades raras y para coordinar las curas de estos pacientes. 
  Gracias a la plataforma genómica y a las competencias bioinformáticas desarrolladas en sus laboratorios, el hospital identificó en 2017 16 nuevas enfermedades raras que carecían de un diagnóstico. Un esfuerzo que ha permitido ofrecer respuestas y diagnósticos para más del 50% de los enfermos “raros” o “ultra raros” de los que se ha ocupado. 
  En el Bambino Gesù hay 700 personas que trabajan en la investigación: 400 son investigadores y 300 son médicos, biólogos y farmacéuticos que se ocupan tanto de las actividades clínicas como de la investigación científica. 
  El hospital, indica una nota, se sitúa entre los mejores de la red de los Institutos de Hospitalización y Cura de Carácter Científico (IRCCS, la sigla en italiano), y ocupa el primer lugar entre los hospitales infantiles italianos en cuanto al nivel del Impact Factor (IF), el valor que mide el «peso» de las publicaciones científicas. 
  El IF del Bambino Gesù aumentó 50% en los últimos 5 años, tocando 2703 puntos en 2017, por un total de 663 publicaciones científicas. El año pasado hubo 438 proyectos de investigación activos y el 36% de ellos se enfocaba en las enfermedades y tumores raros. Se establecieron 293 colaboraciones científicas con socios tanto a nivel nacional como, principalmente, a nivel internacional (el 77%), en particular con Alemania, el Reino Unido, los Países Bajos, Francia y Estados Unidos. Hubo 431 estudios clínicos, en los que estuvieron involucrados 6120 pacientes. El valor del equipo tecnológico biomédico en conjunto del hospital equivale a 73 millones de euros, por un total de 11.400 aparatos y componentes. 
  Hubo más de 28 mil hospitalizaciones: el 29% provenía de fuera de Roma, principalmente de las regiones italianas de Campania, Apulia y Calabria, con una complejidad de más del 47% con respecto a los pacientes de la región del Lazio. El 15% de los hospitalizados tenía nacionalidad extranjera. 
  Aumentan también las llegadas a la sección de Urgencias. Se registraron 84.036 ingresos (+5%) en las dos sedes del Gianicolo y de Palidoro, con un pico en los meses de diciembre, marzo y mayo. Hubo 359 traslados de emergencia neonatal y 89 traslados mediante el helipuerto vaticano, en colaboración con el Gobernatorado de la Santa Sede. En 2017 nació el proyecto “Nascita OPBG”, que prevé el nacimiento en el hospital de pacientes altamente críticos, con el objetivo de evitar los peligros del traslado de urgencia post-parto. Los partos de alto riesgo efectuados durante el año fueron 19. 
  También aumentaron las operaciones quirúrgicas, que fueron 29.778, 10% más con respecto al año anterior. A ellas se suman 3.012 intervenciones de cirugía menor, casi el doble con respecto a los últimos cinco años, gracias a decisiones que han permitido mantener la misma eficacia en la asistencia de la hospitalización y garantizar menor estrés para los pacientes, además de menores costos para el Sistema de Salud Nacional. 
  Para concluir, también aumentaron las prestaciones de los consultorios, que llegaron al número de alrededor de 2 millones (1.908.487), entre consultas y análisis: +12% con respecto al año anterior y +60% con respecto a los cinco años anteriores. 
  El Bambino Gesù es el único hospital de Europa capaz de responder a necesidades de cualquier tipo de trasplantes infantiles. En 2017 hubo 138 trasplantes de médula espinal, 46 homograft (válvulas cardiacas), 31 trasplantes de hígado (4 de personas vivas), 28 trasplantes de riñón (6 de personas vivas), 27 trasplantes de córnea, 8 trasplantes de corazón (a los que se suman 10 corazones artificiales), 10 de membrana amniótica y uno de pulmón. En total hubo 321 trasplantes de órganos y tejidos, que corresponden a alrededor del 30% de los trasplantes a nivel italiano. 
  Para prevenir infecciones en el hospital, a pesar de la elevada complejidad que se encuntra, el Bambino Gesù ha reducido drásticamente la tasa de las infecciones durante los últimos años. En 2017 se confirmó el 1,8% de 2016, frente a un promedio europeo del 4%